Målet med PACCS prosjektet er å utvikle nødvendig kunnskap om effekten av fysisk aktivitet blant barn som har vært behandlet for kreft.
Hvorfor denne studien er viktig
Mange barn som har hatt kreft forteller at det kan være vanskelig å komme tilbake til det aktivitetsnivået man hadde før man ble syk. I Norge er det ikke foretatt undersøkelser som kartlegger omfanget av dette problemet tidligere og vi vet lite om hvilke utfordringer og hindringer som påvirker aktivitetsnivået. Mer kunnskap om dette vil bidra til å kunne hjelpe barn og ungdom i å komme tilbake til hverdagen slik den var før sykdommen, i den grad det er mulig. Målingene vi gjør av barn og ungdom som har hatt kreft, sammenliknes med resultatene fra studier som er gjort på flere tusen norske barn som ikke har hatt kreft.
Hva består studien av?
I denne studien skal vi finne ut om barn og ungdom som har hatt kreft er like aktive som andre barn I Norge er det Rikshospitalet i Oslo og Haukeland i Bergen som deltar som sykehus, mens barn, foreldre, gymnastikklærere og ulike typer helsepersonell fra hele landet bidrar med å svare på spørreskjema eller være med på ulike typer intervjuer.
For å finne ut mer om aktivitet hos barn som har hatt kreft, måles trening og fysisk aktivitet med ulike metoder, for eksempel ved hjelp av aktivitetsmåler eller ved å gjøre ulike aktivitets tester om kondisjon, styrke og spenst. Barn og ungdom fra 9 år og oppover som har vært igjennom kreftbehandling inviteres til å delta. Deltagelsen vil være i tilknytning til deres polikliniske kontroll på sykehuset.
Studien består av fire delstudier:
- Vurdere behovet for økt satsing på fysisk trening hos ca 500 barn/ungdom i alderen 9-16 år som tidligere har blitt behandlet for barnekreft sammenlignet med jevnaldrende som ikke har hatt kreft.
- Undersøke fysisk form hos 200 ungdom etter kreftbehandling og avdekke mulige negative langtidseffekter av kreftbehandlingen som kan påvirke evnen til fysisk aktivitet.
- Kartlegge i strukturerte intervjuer pasientgruppens egne ønsker for fysisk rehabiliteringstilbud og hva som kan forhindre eller fremme fysisk aktivitet. Vi vil i tillegg intervjue representanter fra deltakernes egne skoler og lokalt helsepersonell i hjemkommunen om hvordan de best kan tilrettelegge for gode lokale fysiske rehabiliteringstilbud.
- Basert på resultatene i delstudiene 1-3 vil vi utvikle og teste ut gjennomførbarheten av rehabiliteringsprogram som senere, dersom det virker lovende, kan undersøkes grundigere i internasjonale randomiserte studier.
Innholdet i de 3 delstudiene som er i gang/ gjennomført:
Studie 1: Spørreskjema og aktivitetsmåling
Studie 2: Fysiske tester
Studie 3: Individuelle intervjuer og fokusgrupper
Publiserte artikler fra PACCS studien så langt:
- Lie HC, Anderssen S, Rueegg CS, Raastad T, Grydeland M, Thorsen L, Stensrud T, Edvardsen E, Larsen MH, Torsvik IK, Bovim LP, Götte M, Lähteenmäki PM, Kriemler S, Larsen HB, Fridh MK, Ørstavik K, Brun H, Matthews I, Hornset E, Ruud E. The Physical Activity and Fitness in Childhood Cancer Survivors (PACCS) Study: Protocol for an International Mixed Methods Study JMIR Res Protoc 2022;11(3):e35838 doi: 10.2196/35838PMID: 35258456
- Larsen, M.H., Larsen, E.H., Ruud, E. et al. “I have to do things differently now, but I make it work”—young childhood cancer survivors’ experiences of self-management in everyday living. J Cancer Surviv (2021). https://doi.org/10.1007/s11764-021-01066-y
- 2021). A qualitative study of young childhood cancer survivors and their parents’ experiences with treatment-related late effects in everyday life post-treatment. Journal of Advanced Nursing, 00, 1– 11. https://doi.org/10.1111/jan.15073 , , , , , , , , , & (
- Bratteteig M, Anderssen SA, Rueegg CS, Ruud E, Torsvik IK, Kriemler S and Grydeland M (2022)
Device-measured physical activity and cardiovascular disease risk in adolescent childhood cancer survivors. A physical activity in childhood cancer survivors (PACCS) study. Front. Pediatr. 10:977365.
https://doi.org/10.3389/fped.2022.977365 - Larsen, M. H., Hansson, K. E., Larsen, E. H., Fridh, M. K., Petersen, N. N., Mellblom, A. V., Ruud, E., Larsen, H. B.,& Lie, H. C. (2022). The gap between expectations and reality: A qualitative study of psychosocial challenges of young childhood cancer survivors from the PACCS study. European Journal of Cancer Care, e13696. https://doi.org/10.1111/ecc.13696
- Götte M, Basteck S, Beller R, Gauß G, Schmidt S, Burchartz A, Kolb S, Grydeland M, Reinhardt D. Physical activity in 9-15 year-old pediatric cancer survivors compared to a nationwide sample. J Cancer Res Clin Oncol. 2022 Oct 12. doi: 10.1007/s00432-022-04392-5. Epub ahead of print. PMID: 36224439.
- Larsen EH, Mellblom AV, Larsen MH, Ruud E, Thorsen L, Petersen NN, Larsen HB, Fridh MK, Lie HC. Perceived barriers and facilitators to physical activity in childhood cancer survivors and their parents: A large-scale interview study from the International PACCS Study. Pediatr Blood Cancer. 2022 Oct 17:e30056. doi: 10.1002/pbc.30056. Epub ahead of print. PMID: 36251019.
Følgende masteroppgaver er så langt skrevet basert på PACCS data ved Institutt for idrettsmedisinske fag og Institutt for fysisk prestasjonsevne Norges idrettshøgskole:
- Tonje Grønvold, Fysisk aktivitet, livskvalitet og fatigue hos norske barnekreftoverlevere En tverrsnittsundersøkelse i «Physical Activity in Childhood Cancer Survivors» – PACCS-prosjektet, Masteroppgave i idrettsvitenskap, Institutt for idrettsmedisinske fag. Norges idrettshøgskole, 2021. (Veiledere: May Grydeland, Sigmund Alfred Anderssen)
- Katarina Kjølberg Solum, Fysisk aktivitetsnivå og opplevde barrierer for fysisk aktivitet hos norske barnekreftoverlevere. Masteroppgave i idrettsvitenskap, Institutt for idrettsmedisinske fag, Norges idrettshøgskole, 2021. (Veiledere: May Grydeland, Sigmund Alfred Anderssen)
- Charlotte S Eldby Bårdslett, Kartlegging av maksimalt oksygenopptak og muskelstyrke hos barnekreftoverlevere. Masteroppgave i idrettsvitenskap, Institutt for idrettsmedisinske fag, Norges idrettshøgskole, Mai 2020. (Veiledere: May Grydeland, Sigmund Alfred Anderssen)
- Emilie Rambo Kristiansen, Kartlegging av fysisk aktivitet og sedat tid hos barn og unge som har overlevd kreft. Masteroppgave i idrettsvitenskap, Institutt for idrettsmedisinske fag, Norges idrettshøgskole, Mai 2020. (Veiledere: May Grydeland, Sigmund Alfred Anderssen)
- Sara Hassing Johansen, Kardiorespiratorisk form blant norske barnekreftoverlevere. En del av den Europeiske multisenter studien «Physical Activity and fitness in Childhood Cancer Survivors» (PACCS). Masteroppgave i idrettsvitenskap, Institutt for idrettsmedisinske fag, Norges idrettshøgskole, Mai 2020. (Veiledere: Elisabeth Edvardsen, May Grydeland)
- Idunn Lyng Brekken, «Muskelfunksjon blant barnekreftoverlevere vs. kontroller, i årene etter endt behandling». Masteroppgave i idrettsvitenskap, Institutt for fysisk prestasjonsevne, Norges idrettshøgskole, Oktober 2020 (Veiledere: Truls Raastad og Elisabeth Edvardsen)
- Charlotte Gruer Grønneberg, «Kroppssammensetning, beinmineraltetthet og muskelstyrke hos barnekreftoverlevere -En kontrollert tverrsnitts-studie». Masteroppgave i idrettsvitenskap, Institutt for idrettsmedisinske fag, Norges idrettshøgskole, Mai 2020. (Veiledere: Trine Stensrud, Thomas Halvorsen (Haukeland))
- Hannah Oline Oppegård, «Lungefunksjon, diffusjonskapasitet og pustereserve hos en gruppe norske barnekreftoverlevere – En kontrollert tverrsnittstudie». (Veiledere: Trine Stensrud, Thomas Halvorsen (Haukeland))
Følgende masteroppgave er skrevet ved Medisinsk fakultet, profesjonsstudiet i medisin ved Universitetet i Oslo
- Kjerstin Enger Hansson; Mind the gap, En sekundær analyse av psykososiale opplevelser og erfaringer som fremkommer i hverdagslivet til barn og ungdom etter endt kreftbehandling, 2020 (Veileder: Hanne Cathrine Lie)